记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，小小的时热她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，助产士告诉我是播记个女孩 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，妈妈命离黑板只有一米远 。月亮孩子就给她配了4倍放大的人间望远镜 。护理上有一大堆注意事项 。丨生又怎么指望别人接纳她 ？时热后来我给她摘掉了帽子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，播记”我觉得这就是妈妈命很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那天老公说要带我们赶大集 ，月亮孩子大多只是人间好奇 。
剧中那句“我只是丨生不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。可我不认 。但抱有恶意的人很少 ，现在更多人明白这是白化病 ，恶意就会少很多 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。当时 ，只能跑北京 、都可以被世界温柔以待。
孩子5岁那年 ，7岁的她可以自在地表达自己。最后只能去做盲人推拿。好像'小爱莎'公主 。回去查了什么是漫展 ，青岛 、害怕别人投来怜悯的目光 。能遇到这样的老师和校长 ，我把这些瞬间发布到网上 ，又好奇又害羞 ，老师给我发照片 ，中学怎么办？一年级的时候 ，孩子这类先天性问题的手术 ，孩子刚会走路，但很多用人单位连机会都不愿意给 。但我不认命。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我心里心疼坏了。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认 。设备也测不出她的真实视力 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们特别幸运。工作强度很大 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。别的同学在抄板书 ，
记者 ：从确诊到接受现实，下地铁时 ，我当时完全不懂，她又说孩子是白头发，只有她不动笔，那我就不去了。
记者 ：“被看见”之外 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，特别治愈 。多好看。
白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。以前带孩子出门，会有人看过来，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，他们会很努力 ，还伴随视力残疾 ，出生时一头白发 ，记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，日前 ，易晒伤 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，慢慢地，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我带着她去北京与爸爸团聚 。那是属于她的世界 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，你白头发好漂亮 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也不敢告诉老师 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，先天性问题的手术医保不报销 。一年只能见几次。一位母亲把这两句话记在了心里 。视频火了 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我还是习惯性要给孩子戴帽子。”
在安徽亳州 ，她不再惧怕别人的注视 ，
更愁的是 ，
但也有特别温暖的时刻 。异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。我和孩子从北京回老家生活，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，《生逢其时》播出之后，他说：“如果你戴帽子 ，没有把孩子拉走 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，其实只要给他们机会 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、也让我感同身受 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。天很热也包得很紧，打疫苗的时候必须得出门 ，专用墨镜两三百块钱 。我们都愿意尝试 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，有小朋友说：“哇 ，这件事很有意义。至少手里有积蓄 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，坐在第一排她都看不清黑板。她的眼球会不停震颤 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，了解之后我更加崩溃 ，白化病不只是头发白，世界有五颜六色 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，过年时她做了眼球震颤手术，这样我们带孩子出门时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，舍不得走开 。不会误以为有传染病 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，高铁、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，一看到孩子就哭 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，只能减轻震颤，她就会问我 ：“妈妈 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我了解不少白化病成年人 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。别人问的时候我选择沉默 ，沉默了几分钟，每半年复查一次 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就重新拾起信心 ，我记在了心里 ，坐两小时地铁带孩子去现场。在游乐场被说“你长得好丑”，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，“被看见”之后 ，已经腰肌劳损 。没有被孤立。甚至有人去摘她的眼镜。别人愿意看就让他们看。济南，有的人看到会下意识躲开 ，以后小学 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，怀疑是白化病。但只要有一点点帮助 ，急得偷偷哭 ，
每次出去复查，很长一段时间走不出来 。每一种颜色都值得盛开 。很多工作做不了 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。
“别人说我们丑，我甚至不想看孩子 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。还有畏光 、”
后来我才知道，很多医生甚至不知道白化病 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，希望每一位“月亮孩子” ，